Irina ar putea ajunge un copil aproape normal!
Cei care stiti despre problemele Irinei si doriti sa ne ajutati cu redirectionarea celor 2% din impozitul pe venit - salariu si/sau pensie - pentru terapii (logopedie, terapie ocupationala, psihoterapie, kineto/hidroterapie, ABA, masaj), puteti descarca formularul 230 / 2017:
Din decembrie 2017 si Iulia-Narcisa (4 ani) este beneficiara asociatiei noastre! Povestea ei, pe scurt, in curand pe blog.
Cine doreste sa ne ajute si sa-l completeze
este rugat sa ia legatura cu noi
(Raluca sau Bogdan Hutanu),
pentru a le aduna de la dv. si a le trimite la sediile ANAF de care apartineti fiecare dintre dv..
(Sigur, se poate depune sau trimite si individual, prin posta,
cu confirmare de primire la Administratia Financiara din localitatea dv.)
Va multumim enorm!!!
Irina, Raluca si Bogdan Hutanu
ralucix@yahoo.com; 0745-027.645
Va multumim enorm, tuturor!
Pentru alte detalii, va stau la dispozitie la 0745-027.645 si ralucix@yahoo.com
Pentru cei care nu stiu sau doresc amanunte, am facut un rezumat mic mai jos:
Irina este fetita noastra, are 7 ani, varsta biologica; varsta psiho-cognitiva este undeva pe la 4 ani. Diagnosticul ei e neclar - tulburare globala de dezvoltare, de cauze necunoscute.
Ca simptome va pot spune retard neuro-psiho-motor, tulburare pervaziva de dezvoltare si deficit de atentie, scolioza toraco-lombara (unghi Cobb 54, cel mai probabil va urma operatia), rinichi ectopic, astigmatism miopic.
Diagnosticul pus de medici in Romania si UK e mult prea larg – tulburare de dezvoltare...
Diagnosticul pus de medici in Romania si UK e mult prea larg – tulburare de dezvoltare...
Nu merge inca foarte bine (pe distante mai maricele avem nevoie de carucior; avem unul special, pentru copii mai mari cu dizabilitati), nu intelege chiar tot ce e in jur sau ce i se spune, nu formeaza propozitii, comunicarea este dificila, dar evolutia ei este absolut uriasa. Neavand un diagnostic clar, nu putem anticipa o evolutie, dar progreseaza enorm, pe zi ce trece, ceea ce ne motiveaza sa continuam cu toate terapiile de recuperare – logopedie, ABA, terapie comportamentala, terapie ocupationala, psihoterapie, masaj terapeutic, kinetoterapie, hidrokinetoterapie.
Investigatiile neuro si genetice nu au stabilit nimic clar: RMN normal, EEG normal, EMG normal; testare genetica array CGH de inalta rezolutie facuta la Atena - nimic clar; au vazut-o toti neurologii si geneticienii romani de care am auzit, o echipa de neurologi si alta de geneticieni in Manchester, alta echipa de neurologi in Cardiff, apoi neurolog + genetician in Newport (Tara Galilor). Au mai incercat o serie de teste genetice si metabolice, dar fara a gasi (deocamdata) ceva in neregula.
Ne-a fost recomandata testarea WGS, o alta testare genetica, mai performanta, disponibila deocamdata doar in Germania, la un pret de cca 8000 euro (testarea intregului genom uman). Cu ajutorul vostru, al celor care ne-ati ajutat pana acum cu redirectionarea celor 2% si cu ajutorul unei fundatii, am reusit anul trecut in iunie si aceasta testare, in urma careia, insa, nu am aflat nimic concludent...
Din aceste motive, continuam terapiile de recuperare... Zilnic avem logoterapie, psihoterapie, terapie comportamentala si ocupationala... De ceva vreme am renuntat la kinetoterapie/hidrokinetoterapie, nu pentru ca nu ar fi nevoie, ci pentru ca nu prea ne-a mai ramas timp... Incercam insa sa le reintroducem in program :); speram sa reusim acum in primavara.
Niciun comentariu:
Trimiteți un comentariu