Irina ar putea ajunge un copil autonom
20 la suta din impozitul pe profit sau 5 la mie din cifra de afaceri pot fi directionati catre terapiile Irinei!!!
Cine are sau cine stie vreo societate comerciala care poate/ vrea/ doreste sa o ajute pe Irina in procesul de recuperare, poate redirectiona maxim 20% din impozitul pe profit sau maxim 5 la mie din cifra de afaceri catre Asociatia Irina Anastasia, este rugat ia legatura cu noi, parintii Irinei.
Da, asa cum unii dintre voi inca intreaba, Irina Anastasia este fetita noastra, si, da, este un copil cu dizabilitati, fiind incadrata in grad de handicap grav cu insotitor. (retard neuro-psiho-motor de cauze necunoscute)
Aceste contracte se pot incheia pana la sfarsitul anului sau pana la inchiderea anului fiscal 2021.
Asociatia Irina Anastasia este inregistrata la ANAF in Registrul entitatilor pentru care se acorda reduceri fiscale.
Tin sa reamintesc tuturor ca aceasta este o FACILITATE ACORDATA DE STAT, este vorba de O PARTE DIN BANII CARE SE PLATESC CATRE BUGETUL DE STAT, nu cerem bani din buzunarul nimanui!!!! Va multumim tuturor!!!
Raluca si Bogdan Hutanu
Asociatia Irina Anastasia
www.irina-anastasia.ro
Stim, Irina e frumusica, pare ok si vazand pozele, nimanui nu i se rupe sufletul de mila ei.
Dar pentru a fi autonoma, Irina are nevoie de terapii. Pentru a putea sa ceara, sa spuna ce o doare, are nevoie de terapii. Pentru a comunica cu noi, are nevoie de terapii. Pentru a putea merge normal, are nevoie de terapii. Pentru a i se dezvolta cat de cat ok organele interne, are nevoie de operatie + terapii.
Terapii, dispozitive medicale, operatii pe coloana etc. Toate acestea sunt posibile doar cu ajutorul vostru.
Irina are aproape 10 ani si nu este autonoma. Stiti voi, autonomia aia de iti iei singur ce iti trebuie din jur, apa, mancare, te imbraci si te speli singur etc. Asta in afara de problemele medicale, a caror cale de ameliorare este mult mai anevoioasa.
Va multumim enorm tuturor!!!
Pentru cine nu stie povestea Irinei, am facut un rezumat mai jos:
Irina este fetita noastra, a implinit 10 ani in octombrie (varsta biologica); varsta psiho-cognitiva este undeva pe la 4-5 ani. Diagnosticul ei e neclar - tulburare globala de dezvoltare, de cauze necunoscute. Ca simptome va pot spune retard neuro-psiho-motor, tulburare pervaziva de dezvoltare, deficit de atentie, rinichi ectopic si scolioza toraco-lombara cu unghi Cobb 54 si 52 grade, cu indicatie de operatie (tija de titan), dar si cu contraindicatie, din cauza hipotoniei. Irina nu va putea evita aceasta operatie, costul acesteia fiind de cca 8000 euro; momentan este putin cam mica si ni s-a recomandat sa incercam sa mai amanam (in functie si de evolutia scoliozei).
Diagnosticul pus de medicii din Romania si UK e mult prea larg – tulburare de dezvoltare.
In septembrie 2018 Irina a inceput sa mearga la scoala, cu insotitor. Irina nu vorbeste (spune cateva silabe, iar noi am inceput sa o intelegem), a invatat literele si cifrele si, pentru ca nu tine bine singura creionul in mana, a invatat sa scrie, cu ajutor, litere mari de tipar si cifre.
Pe scurt, Irina a inceput sa mearga la 4 ani, la aproape 6 ani a scapat de scutece, acum spune jumatati de cuvinte, cere la toaleta, cere apa, si unele lucruri pe care le considera necesare.
Nu merge inca bine (avem nevoie de carucior; avem unul special, pentru copii mai mari cu dizabilitati), nu intelege chiar tot ce e in jur sau ce i se spune, nu formeaza propozitii, comunicarea este dificila, dar evolutia ei este absolut uriasa.
Neavand un diagnostic clar, nu putem anticipa o evolutie, dar progreseaza enorm, pe zi ce trece, ceea ce ne motiveaza sa continuam cu toate terapiile de recuperare – logopedie, ABA, terapie ocupationala, psihoterapie, masaj terapeutic, kinetoterapie, hidrokinetoterapie. In afara de toate aceste terapii recomandate pe o perioada nedeterminata, se intrevede in viitorul nu prea indepartat, o operatie pt remedierea scoliozei, urmata de o alta dupa pubertate. Deocamdata, incercam varianta de a purta corset cca 16 h / zi (nu prea ne-am imprietenit cu el, dar insistam), la care se adauga kinetoterapie, hidrokinetoterapie si masaj.
Investigatiile neuro si genetice nu au stabilit nimic clar: RMN normal, EEG normal, EMG normal; testare genetica array CGH de inalta rezolutie facuta la Atena - nimic clar; au vazut-o toti neurologii si geneticienii romani de care am auzit, o echipa de neurologi si alta de geneticieni in Manchester, alta echipa de neurologi in Cardiff, apoi neurolog + genetician in Newport (Tara Galilor). Au mai incercat o serie de teste genetice si metabolice, dar fara a gasi ceva in neregula. Din aceste motive, ne-a fost recomandata testarea "Whole Genome Sequencing", cea mai amanuntita testare genetica disponibila la ora actuala in lume, la Centogene, Germania. Cu ajutorul vostru si al unei fundatii, am reusit si acest lucru, insa rezultatul a fost "fara modificari", deci nu ne-a adus un diagnostic.