Irina ar putea ajunge un copil aproape normal!!!
Irina ar putea ajunge un copil aproape normal!!!
ANAF SCHIMBA formularul pt 2018
MARE ATENTIE!
TERMENUL este15 MARTIE!!!!
Cei care stiti despre problemele Irinei
si doriti sa ne ajutati cu redirectionarea celor 2% din impozit,
pentru terapii (logopedie, terapie ocupationala,
psihoterapie, kineto/hidroterapie, ABA, masaj),
investigatii si interventii medicale,
puteti descarca formularul 230 / 2018 aici:
Cine doreste sa ne ajute si sa-l completeze
este rugat sa ia legatura cu noi
(Raluca sau Bogdan Hutanu),
(Raluca sau Bogdan Hutanu),
pentru a le aduna de la voi si a le depune/ trimite
la sediile ANAF. (Sigur, se poate depune sau trimite si individual,
prin posta, cu confirmare de primire la
Administratia Financiara din localitatea dv.)
la sediile ANAF. (Sigur, se poate depune sau trimite si individual,
prin posta, cu confirmare de primire la
Administratia Financiara din localitatea dv.)
Va multumim enorm!!!
Irina, Raluca si Bogdan Hutanu
ralucix@yahoo.com; 0745-027.645
Pentru cei care nu stiu sau doresc amanunte, am facut un rezumat mai jos:
Irina este fetita noastra, a implinit 8 ani in octombrie (varsta biologica); varsta psiho-cognitiva este undeva pe la 4-5 ani. Diagnosticul ei e neclar - tulburare globala de dezvoltare, de cauze necunoscute. Ca simptome va pot spune retard neuro-psiho-motor, tulburare pervaziva de dezvoltare, deficit de atentie, rinichi ectopic si scolioza toraco-lombara cu unghi Cobb 54. Diagnosticul pus de medici in Romania si UK e mult prea larg – tulburare de dezvoltare.
In septembrie 2018 Irina a inceput sa mearga la scoala, cu insotitor. Irina nu vorbeste (spune cateva silabe, iar noi am inceput sa o intelegem), a invatat literele si cifrele si, pentru ca nu tine bine singura creionul in mana, a invatat sa scrie, cu ajutor, cateva litere si cifre.
Pe scurt, Irina a inceput sa mearga la 4 ani, la 5 ani jumatate a scapat de scutece, acum spune jumatati de cuvinte, cere la toaleta, cere apa si unele lucruri pe care le considera necesare.
Nu merge inca foarte bine (pe distante mai maricele avem nevoie de carucior; avem unul special, pentru copii mai mari cu dizabilitati), nu intelege chiar tot ce e in jur sau ce i se spune, nu formeaza propozitii, comunicarea este dificila, dar evolutia ei este absolut uriasa.
Neavand un diagnostic clar, nu putem anticipa o evolutie, dar progreseaza enorm, pe zi ce trece, ceea ce ne motiveaza sa continuam cu toate terapiile de recuperare – logopedie, ABA, terapie ocupationala, psihoterapie, masaj terapeutic, kinetoterapie, hidrokinetoterapie. In afara de toate aceste terapii, se intrevede in viitorul nu prea indepartat, o operatie pt remedierea scoliozei, urmata de o alta dupa pubertate. Deocamdata, vom incerca varianta de a purta corset cca 16 h / zi; nu il avem inca, deci vom reveni cu vesti.
Investigatiile neuro si genetice nu au stabilit nimic clar: RMN normal, EEG normal, EMG normal; testare genetica array CGH de inalta rezolutie facuta la Atena - nimic clar; au vazut-o toti neurologii si geneticienii romani de care am auzit, o echipa de neurologi si alta de geneticieni in Manchester, alta echipa de neurologi in Cardiff, apoi neurolog + genetician in Newport (Tara Galilor). Au mai incercat o serie de teste genetice si metabolice, dar fara a gasi ceva in neregula. Din aceste motive, ne-a fost recomandata testarea "Whole Genome Sequencing", la Centogene, Germania. Cu ajutorul vostru, am reusit si acest lucru, insa rezultatul a fost "fara modificari", deci nu ne-a adus un diagnostic.
Niciun comentariu:
Trimiteți un comentariu