Irina ar putea ajunge un copil aproape normal!
Cei care stiti despre problemele Irinei si doriti sa ne ajutati cu redirectionarea celor 2% din impozit, pentru terapii
(logopedie, terapie ocupationala, psihoterapie, kineto/hidroterapie,
ABA, masaj), puteti descarca formularul 230 / 2016 aici:
(logopedie, terapie ocupationala, psihoterapie, kineto/hidroterapie,
ABA, masaj), puteti descarca formularul 230 / 2016 aici:
(link valabil DOAR in 2017)
https://drive.google.com/file/d/0B7aju2NDZXGzOFR4Vm1jZ2VOSGpvcVF3clo4TFjRjh0aG9B/view?usp=sharing
https://drive.google.com/file/d/0B7aju2NDZXGzOFR4Vm1jZ2VOSGpvcVF3clo4TFjRjh0aG9B/view?usp=sharing
Cine doreste sa ne ajute si sa-l completeze
este rugat sa ia legatura cu noi (Raluca sau Bogdan Hutanu),
pentru a le aduna de la voi si a le depune/ trimite la sediile ANAF.
(Sigur, se poate depune sau trimite si individual, prin posta,
cu confirmare de primire la Administratia Financiara din localitatea dv.)
Va multumim enorm!!!
Irina, Raluca si Bogdan Hutanu
ralucix@yahoo.com; 0745-027.645
Pentru cei care nu stiu sau doresc amanunte, am facut un rezumat mai jos:
Irina este fetita noastra, implineste 7 ani anul acesta, varsta biologica; varsta psiho-cognitiva este undeva pe la 2-3 ani. Diagnosticul ei e neclar - tulburare globala de dezvoltare, de cauze necunoscute. Ca simptome va pot spune retard neuro-psiho-motor, tulburare pervaziva de dezvoltare si deficit de atentie. Diagnosticul pus de medici in Romania si UK e mult prea larg – tulburare de dezvoltare.
Pe scurt, Irina a inceput sa mearga la 4 ani, la 5 ani jumatate a scapat de scutece, acum spune jumatati de cuvinte, cere la toaleta, cere apa si unele lucruri pe care le considera necesare.
Nu merge inca foarte bine (pe distante mai maricele avem nevoie de carucior; avem unul special, pentru copii mai mari cu dizabilitati), nu intelege chiar tot ce e in jur sau ce i se spune, nu formeaza propozitii, comunicarea este dificila, dar evolutia ei este absolut uriasa.
Neavand un diagnostic clar, nu putem anticipa o evolutie, dar progreseaza enorm, pe zi ce trece, ceea ce ne motiveaza sa continuam cu toate terapiile de recuperare – logopedie, ABA, terapie ocupationala, psihoterapie, masaj terapeutic, kinetoterapie, hidrokinetoterapie.
Investigatiile neuro si genetice nu au stabilit nimic clar: RMN normal, EEG normal, EMG normal; testare genetica array CGH de inalta rezolutie facuta la Atena - nimic clar; au vazut-o toti neurologii si geneticienii romani de care am auzit, o echipa de neurologi si alta de geneticieni in Manchester, alta echipa de neurologi in Cardiff, apoi neurolog + genetician in Newport (Tara Galilor). Au mai incercat o serie de teste genetice si metabolice, dar fara a gasi (deocamdata) ceva in neregula.
Ne-au fost recomandate alte testari genetice, mai performante: "whole exome sequencing" (testarea intregului exom uman, deci a tuturori exonilor din fiecare gena) sau “whole genome sequencing” (testarea intregului genom uman, care cuprinde testarea tuturor exonilor, dar si a intronilor din fiecare gena), ambele disponibile deocamdata numai la Centogene, Germania, la un pret de cca 4000 si respectiv cca 8000 euro.
Mai sigura ar fi bineinteles testarea "whole genome sequencing" in urma careia s-ar putea pune un diagnostic mai exact si, poate, stabili un program mai bun de recuperare.
Ne-au fost recomandate alte testari genetice, mai performante: "whole exome sequencing" (testarea intregului exom uman, deci a tuturori exonilor din fiecare gena) sau “whole genome sequencing” (testarea intregului genom uman, care cuprinde testarea tuturor exonilor, dar si a intronilor din fiecare gena), ambele disponibile deocamdata numai la Centogene, Germania, la un pret de cca 4000 si respectiv cca 8000 euro.
Mai sigura ar fi bineinteles testarea "whole genome sequencing" in urma careia s-ar putea pune un diagnostic mai exact si, poate, stabili un program mai bun de recuperare.
Va multumim enorm, tuturor!!!!
