Irina ar putea ajunge un copil aproape normal!
Cei care stiti despre problemele Irinei si doriti sa ne ajutati cu redirectionarea celor 2% din impozitul pe venit - salariu si/sau pensie - pentru terapii (logopedie, terapie ocupationala, psihoterapie, kineto/hidroterapie, ABA, masaj), puteti descarca formularul 230 / 2017:
Din decembrie 2017 si Iulia-Narcisa (4 ani) este beneficiara asociatiei noastre! Povestea ei, pe scurt, in curand pe blog.
Cine doreste sa ne ajute si sa-l completeze
este rugat sa ia legatura cu noi
(Raluca sau Bogdan Hutanu),
pentru a le aduna de la dv. si a le trimite la sediile ANAF de care apartineti fiecare dintre dv..
(Sigur, se poate depune sau trimite si individual, prin posta,
cu confirmare de primire la Administratia Financiara din localitatea dv.)
Va multumim enorm!!!
Irina, Raluca si Bogdan Hutanu
ralucix@yahoo.com; 0745-027.645
Deoarece in ultimul timp se tot vorbeste despre posibilitatile de depunere a formularului 230, doresc sa va transmit tuturor celor care doriti / puteti sa ne ajutati cu redirectionarea celor 2% din impozit catre Irina, ca noi vom continua strangerea formularelor de la dv. toti. Le vom trimite in numele dv. prin posta, cu confirmare de primire, urmand ca fiecare dintre dv. sa primiti acasa (la adresa de domiciuliu din buletin) confirmarea de primire. Conform Ordinului nr. 3695 din 27 decembrie 2016 publicat în Monitorul Oficial, formularul 230 poate fi depus la ANAF doar personal de către contribuabil, trimis prin poștă sau online. Pentru depunerea prin reprezentant, ANAF cere (mai nou) imputernicire incheiata la notariat. Desi unii functionari accepta inca depunerea cu borderou, prin reprezentant fara imputernicire notariala, noi nu putem avea garantia ca acestea vor fi validate si prelucrate ulterior. Bineinteles ca noi nu putem cere nimanui sa stea cateva ore la coada la ghiseu la ANAF pentru depunerea formularului, si nici sa scoata din buzunar 6,3 lei pentru expedierea prin posta, iar in plus stea si la coada pentru a o trimite. Vom continua deci sa strangem aceste formulare de la dv. si le vom trimite noi prin posta catre ANAF-urile de care apartineti fiecare dintre dv. Va rugam doar sa tineti cont de faptul ca vom avea nevoie de ceva timp pentru a scrie de mana fiecare plic si fiecare confirmare de primire, si, de aceea, dorim sa strangem cat mai multe inainte de luna mai, preferabil in cursul lunii martie.
Va multumim enorm, tuturor!
Pentru alte detalii, va stau la dispozitie la 0745-027.645 si ralucix@yahoo.com
Pentru cei care nu stiu sau doresc amanunte, am facut un rezumat mic mai jos:
Irina este fetita noastra, are 7 ani, varsta biologica; varsta psiho-cognitiva este undeva pe la 4 ani. Diagnosticul ei e neclar - tulburare globala de dezvoltare, de cauze necunoscute.
Ca simptome va pot spune retard neuro-psiho-motor, tulburare pervaziva de dezvoltare si deficit de atentie, scolioza toraco-lombara (unghi Cobb 54, cel mai probabil va urma operatia), rinichi ectopic, astigmatism miopic.
Diagnosticul pus de medici in Romania si UK e mult prea larg – tulburare de dezvoltare...
Pe scurt, Irina a inceput sa mearga la 4 ani, la 5 ani jumatate a scapat de scutece, iar acum la 7 ani, a inceput sa spuna fragmente de cuvinte, cere la toaleta, cere apa, jucarii si unele lucruri pe care le considera necesare si a inceput sa manance singura din farfurie.
Nu merge inca foarte bine (pe distante mai maricele avem nevoie de carucior; avem unul special, pentru copii mai mari cu dizabilitati), nu intelege chiar tot ce e in jur sau ce i se spune, nu formeaza propozitii, comunicarea este dificila, dar evolutia ei este absolut uriasa. Neavand un diagnostic clar, nu putem anticipa o evolutie, dar progreseaza enorm, pe zi ce trece, ceea ce ne motiveaza sa continuam cu toate terapiile de recuperare – logopedie, ABA, terapie comportamentala, terapie ocupationala, psihoterapie, masaj terapeutic, kinetoterapie, hidrokinetoterapie.
Investigatiile neuro si genetice nu au stabilit nimic clar: RMN normal, EEG normal, EMG normal; testare genetica array CGH de inalta rezolutie facuta la Atena - nimic clar; au vazut-o toti neurologii si geneticienii romani de care am auzit, o echipa de neurologi si alta de geneticieni in Manchester, alta echipa de neurologi in Cardiff, apoi neurolog + genetician in Newport (Tara Galilor). Au mai incercat o serie de teste genetice si metabolice, dar fara a gasi (deocamdata) ceva in neregula.
Ne-a fost recomandata testarea WGS, o alta testare genetica, mai performanta, disponibila deocamdata doar in Germania, la un pret de cca 8000 euro (testarea intregului genom uman). Cu ajutorul vostru, al celor care ne-ati ajutat pana acum cu redirectionarea celor 2% si cu ajutorul unei fundatii, am reusit anul trecut in iunie si aceasta testare, in urma careia, insa, nu am aflat nimic concludent...
Din aceste motive, continuam terapiile de recuperare... Zilnic avem logoterapie, psihoterapie, terapie comportamentala si ocupationala... De ceva vreme am renuntat la kinetoterapie/hidrokinetoterapie, nu pentru ca nu ar fi nevoie, ci pentru ca nu prea ne-a mai ramas timp... Incercam insa sa le reintroducem in program :); speram sa reusim acum in primavara.
Va multumim enorm, tuturor!!!!
Irina, Raluca si Bogdan Hutanu
0722-515651 - Raluca
0722-192696 - Bogdan
